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Comunicato stampa<\/span><\/strong><\/em><\/p>\n

Cinque le richieste chiave presentate per una maggiore inclusione e partecipazione delle persone con malattia rara e delle loro famiglie nella societ\u00e0<\/p>\n

Malattie rare, adottata la prima Risoluzione ONU<\/strong><\/p>\n

L\u2019Italia tra i Paesi co-sponsor della campagna internazionale #Resolution4Rare, grazie all\u2019impegno di UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare<\/p>\n

Roma, 17 dicembre 2021<\/strong> \u2013 \u00c8 stata adottata per consenso, dai 193 Stati membri, durante la 76esima sessione dell\u2019Assemblea Generale delle Nazioni Unite, la Risoluzione che riconosce i diritti delle persone con malattia rara, presentata da Qatar, Brasile e Spagna e promossa da RDI-Rare Diseases International, in partnership con Eurordis-Rare Disease Europe e NGO Committee for Rare Diseases.<\/p>\n

L\u2019Italia \u00e8 tra i 54 Paesi co-sponsor dell\u2019iniziativa grazie all\u2019azione di UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare.<\/strong><\/p>\n

UNIAMO in accordo con Eurordis – Rare Disease Europe e Rare Disease International, ha chiesto al Governo italiano di sostenere l\u2019adozione della Risoluzione ONU a favore delle persone con malattia rara, per garantire una maggiore integrazione e inclusione sociale ai 300 milioni di persone con malattia rara nel mondo.<\/p>\n

La Risoluzione \u00e8 uno strumento per includere le malattie rare all\u2019interno del sistema delle Nazioni Unite, per rafforzare la comunit\u00e0 mondiale delle persone che vivono con una malattia rara e per promuovere e incoraggiare le strategie nazionali e la collaborazione internazionale. L\u2019attuazione degli elementi chiave, presenti nella Risoluzione nei diversi Paesi, sar\u00e0 inoltre monitorata e verificata dal Segretario Generale delle Nazioni Unite.<\/p>\n

\u201cLe malattie rare nel mondo sono ancora poco conosciute e questa mancanza di conoscenza incide fortemente nella vita delle persone con malattia rara che sperimentano esclusione sociale e discriminazione sin da bambini. I pi\u00f9 piccoli, infatti, faticano ad essere inclusi e integrati nei sistemi educativi insieme ai loro genitori che lottano per trovare e conservare il posto di lavoro costantemente esposto alle sfide di una persona che vive con malattia rara\u201d, <\/em>dichiara Annalisa Scopinaro<\/strong>, Presidente di UNIAMO. \u201cLa nostra Federazione \u00e8 stata fra i promotori dell\u2019azione sulla Risoluzione Onu e oggi desidero ringraziare il Ministero della Salute e la Missione permanente dell\u2019Italia alle Nazioni Unite che, d\u2019intesa con il Ministero degli Affari Esteri e della Cooperazione Internazionale, hanno sostenuto la richiesta fino all\u2019approvazione. Questa Risoluzione rappresenta inoltre una pietra miliare per l\u2019inclusivit\u00e0 delle donne, che pi\u00f9 di tutti sperimentano barriere nell\u2019accesso alle cure, un maggiore stigma e spesso si ritrovano ad essere unici caregiver della famiglia\u201d.<\/em><\/p>\n

La Risoluzione ONU promuove il raggiungimento degli Obiettivi di Sviluppo Sostenibile (SDG) dell\u2019Agenda ONU 2030, cui sia l\u2019Ue che i singoli Stati membri si sono impegnati. In Europa questo si tradurr\u00e0 nello sviluppo di un Piano d\u2019Azione europeo per le malattie rare all\u2019attenzione della Commissione europea.<\/p>\n

La Risoluzione rappresenta dunque un tassello fondamentale dell\u2019operazione complessiva di re- inquadramento delle politiche attuali e future in materia di malattie rare per affrontare i bisogni insoddisfatti anche dei 30 milioni di persone che vivono in Europa con una malattia rara.<\/p>\n

Il commento della Missione permanente d\u2019Italia alle Nazioni Unite<\/strong> che ha sostenuto l\u2019adozione della Risoluzione ONU: \u201cLa tutela dei diritti delle persone che vivono con una malattia rara costituisce una condizione imprescindibile per il pieno riconoscimento della loro dignit\u00e0 e di quella delle loro famiglie e per la realizzazione di una loro piena ed effettiva integrazione nel tessuto sociale ed economico\u201d.<\/em><\/p>\n

\u201cLa risoluzione dell\u2019ONU sulle malattie rare \u00e8 un fondamentale passo in avanti per declinare il diritto universale alla salute nella maniera pi\u00f9 ampia ed equa possibile, facendoci carico del benessere complessivo dei pazienti e dei loro caregiver e dando risonanza alla loro voce con un\u2019eco mondiale – <\/em>afferma Pierpaolo Sileri<\/strong>, sottosegretario alla Salute -. L\u2019Italia ha un forte commitment nell\u2019implementazione di strategie nazionali e internazionali per favorire la ricerca clinica, l\u2019accesso ai trattamenti pi\u00f9 adeguati e innovativi per i malati rari, la corretta formazione e informazione, come testimonia la recente approvazione da parte del Parlamento del Testo Unico sulle malattie rare. In questo senso, la spinta e la capacit\u00e0 di fare sistema che le Associazioni dei pazienti possono offrire \u00e8 assolutamente preziosa e insostituibile.\u201d<\/em><\/p>\n

\u201cDalla Sclerosi laterale amiotrofica (SLA) all\u2019Atrofia muscolare spinale (SMA), passando per le patologie mitocondriali, le leucodistrofie, le sindromi di Ehlers-Danlos, la Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker fino alla Distrofia muscolare facio-scapolo-omerale. Sono tante le malattie rare che si accompagnano spesso a gravi disabilit\u00e0 fisiche, intellettive e del neurosviluppo e dunque con bisogni complessi da tutelare. Sono lieta di poter affermare che abbiamo gi\u00e0 iniziato a costruire quanto raccomandato in questa prima risoluzione dell\u2019ONU dedicata alle sfide delle persone con malattie rare, con le politiche a partire dal disegno di Legge previsto dal PNRR che delega il Governo in materia di disabilit\u00e0, che ha ricevuto il pieno sostegno e riconoscimento da parte del presidente del Consiglio Mario Draghi ed \u00e8 stata votata all\u2019unanimit\u00e0 dalla Camera. Il nostro impegno in questo senso rientra nell’ambizioso obiettivo di ammodernare e rendere pi\u00f9 inclusivo il nostro sistema di welfare, in modo che nessuno sia pi\u00f9 lasciato solo\u201d <\/em>dichiara Erika Stefani<\/strong>, Ministro per le disabilit\u00e0.<\/p>\n

\u00a0<\/p>\n

UNIAMO \u00e8 il riferimento nazionale della comunit\u00e0 italiana delle persone con malattia rara, guidata sin dalla sua fondazione da persone con malattia rara e familiari, ed \u00e8 tutto l\u2019anno impegnata nella realizzazione di iniziative di sensibilizzazione e programmi di aiuto e sostegno.<\/em><\/p>\n

UFFICIO STAMPA UNIAMO<\/strong>
Federazione Malattie Rare
Flaminia Serra cell. 379 1640188
comunicazione@uniamo.org – www.uniamo.org<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"\u00a0 Comunicato stampa Cinque le richieste chiave presentate per una maggiore inclusione e partecipazione delle persone con malattia rara e delle loro famiglie nella societ\u00e0 Malattie rare, adottata la prima Risoluzione ONU L\u2019Italia tra i Paesi co-sponsor della campagna internazionale #Resolution4Rare, grazie all\u2019impegno di UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare Roma, 17 dicembre 2021 \u2013 […]","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"","ping_status":"","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"tags":[],"class_list":["post-1133","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/italyun.esteri.it\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1133","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/italyun.esteri.it\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/italyun.esteri.it\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/italyun.esteri.it\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/italyun.esteri.it\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1133"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/italyun.esteri.it\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1133\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/italyun.esteri.it\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1133"}],"wp:term":[{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/italyun.esteri.it\/it\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=1133"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}